Opieka nad dzieckiem z chorobą rzadką i niepełnosprawnością intelektualną a wsparcie rodziny - Kamyk-Wawryszuk, Agnieszka (Zrozumieć niepełnosprawność: Problemy – badania - refleksje, 2021)
Celem prowadzonych badań było opisanie wsparcia, jakie otrzymują rodzice od członków najbliższej rodziny w opiece nad dzieckiem z chorobą rzadką i niepełnosprawnością intelektualną. Badania osadzono w strategii ilościowej z wykorzystaniem metody sondażu diagnostycznego. Wzięło w nich udział 40 rodziców. Główne pytanie badawcze brzmiało: czy i w jakim stopniu rodzice dzieci z chorobą rzadką i niepełnosprawnością intelektualną otrzymują wsparcie praktyczne i emocjonalne w zakresie opieki nad córką/synem od członków najbliższej rodziny? Na podstawie przeprowadzonych badań można wskazać, że prawie połowa rodziców ma obowiązki związane z czynnościami codziennymi tyle, ile chce mieć i jest w stanie je prawidłowo realizować. Dodatkowo respondenci wskazali, że wszyscy członkowie rodziny (żona, mąż, rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością) przyjmują odpowiedzialność za obowiązki codzienne. Największa grupa rodziców wskazała, że w niewielkim lub średnim stopniu otrzymują wsparcie zarówno praktyczne, jak i emocjonalne od członków najbliższej rodziny.